Buijssen in de media

 16 januari 2017

Spookhuis in het hoofd

Door Bas van Sluis

Alzheimer en agressie gaan geregeld hand in hand, zeggen deskundigen. ,,Dit gaat vaker gebeuren.’’

Zijn vader loopt dreigend met een broodmes naar zijn moeder. De vrouw die al vijftien jaar voor haar steeds meer aftakelende en dementerende man zorgt. ,,Geef toe’’, schreeuwt hij boos naar haar. ,,Je doet het met een ander. Je ligt met de buurman in bed.’’

Het is het moment dat Huub Buijssen beseft dat zijn vader niet langer thuis kan blijven wonen. ,,Zijn eigen vrouw, mijn moeder, was bang voor hem geworden’’, stelt Buijssen. Hij is als psycho-gerontoloog wetenschappelijk deskundige rond het thema agressie en dementie. ,,En helaas ook een ervaringsdeskundige. Gelukkig was ik op dat moment bij hen in huis.’’

De mishandeling met dodelijke afloop van de 80-jarige Cor Penning in verpleeghuis Veenkade in Veendam noemt Buijssen hoogst uitzonderlijk. ,,Vorig jaar doodde een demente man nog zijn vrouw van 80 jaar. Dergelijke zaken met zulke gevolgen zijn stuk voor stuk drama’s voor alle betrokken. Maar het komt gelukkig niet vaak voor’’, stelt Buijssen.

Dat geldt niet voor agressie door dementerenden in het algemeen.

Sterker, het komt zelfs veel voor, weet professor Sytse Zuidema van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Slaan, spugen, schoppen en schelden. ,,Een op de acht dementen slaat ook echt anderen. En dan heb je het over wekelijkse agressie.’’

Zuidema is specialist ouderengeneeskunde, gepromoveerd op probleemgedrag bij mensen met dementie in het verpleeghuis en werkzaam als arts bij verpleeghuisorganisatie De Hoven in Noord-Groningen. ,,Dementie gaat vaak gepaard met een slecht geheugen. Vaak zijn patiënten angstig, depressief en voelen een constante onrust. Dat zie je bijvoorbeeld als ze gaan zwerven in en rondom het huis. Fysieke agressie zie ik met regelmaat.’’ Dat komt onder meer door het gevoel van onmacht dat dementerenden voelen. ,,Ze kunnen niet goed meer vertellen wat ze willen. Daardoor ontstaan communicatieproblemen met de omgeving. Dat leidt weer regelmatig tot agressie.’’

Volgens Buijssen zitten dementerenden inderdaad in essentie met zichzelf in de knoop. Kunnen niet goed uiten wat ze eigenlijk willen. ,,Het voelt voor hen als een spookhuis in hun eigen hoofd. Als je dat beseft, is het makkelijker te snappen dat ze door het lint gaan.’’

Voor artsen en verzorgenden is het een lastig pakket. ,,Aan de ene kant ben je dokter van de wilsonbekwame patiënt in het verpleeghuis die anderen mishandelt. Die ga je natuurlijk niet constant sederen met een kalmerend middel’’, zegt Zuidema. ,,Maar je bent ook arts van de andere patiënt die geslagen wordt. Dat wil je ook niet. Het is een lastige balans. Een duivels dilemma.’’

Volgens de specialist ouderenzorg is het domweg nog steeds zo dat meer handen aan het bed ook leidt tot meer zorg. ,,Met de kanttekening dat je niet alle agressie oplost met een aai over de bol.’’

,,Woede is bij dementerenden de joker in het kaartspel van gevoelens. Het is een wisselmunt’’, zegt gerontoloog Buijssen. ,,Mijn vader voelde aan alles dat hij niet meer de sterke man was als voorheen. Daarom greep hij naar het mes en wilde hij mijn moeder wat aandoen. Omdat hij bang was haar kwijt te raken. Boosheid is wat betreft een onhandige manier om een verlangen uit te spreken.’’

KADER

Uit de dementiemonitor mantelzorgers – die onlangs is verschenen – van stichting Alzheimer Nederland komt naar voren dat er zorgen zijn over het gebrek aan gekwalificeerd personeel in verpleeghuizen. Zuidema herkent dat. ,,Verzorgenden doen echt hun stinkende best. Niemand die ‘s ochtends zegt: nou, hoe zal ik de dag voor mijn patiënt eens verpesten. Maar door bezuinigingen en regeldruk is de contacttijd tussen verzorgden en bewoners minder geworden.’’

Gelukkig neemt de kennis over alzheimer wel toe, zegt gerontoloog Huub Buijssen. ,,We herkennen dementie sneller en handelen dan ook naar.’’

Met de aankomende vergrijzing zal het aantal mensen met alzheimer de komende twintig jaar fors toenemen, voorspellen de twee deskundigen. Uiteindelijk draait het toch om meer geld, zegt Zuidema. ,,Ik denk ook dat er op aangestuurd wordt om mensen met alzheimer zo lang mogelijk thuis te houden. Maar ja, daar zit ook een grens aan.’’

Voor originele artikel ga naar:

http://www.odensehuisassen.nl/wp-content/downloads/DVHN-20170114-DO01004006.pdf

14 november 2015

Wat is de perfecte alzheimertip?

De perfecte…

Een minicollege omgaan met dementerenden van psychogerontoloog Huub Buijssen. Zodat u beseft wat uw grootste valkuil is.

Door: Margreet Vermeulen

© Frank Ruiter

‘Gedraag je alsof je verliefd bent. Dan begint elk bezoek vanzelf met een blij gezicht. Ook al is jouw glimlach misschien wat kunstmatig, je stuurt het gedrag van de ander en je ontlokt hem of haar een echte lach. Je laat merken dat je de ander belangrijk en speciaal vindt. Dat vindt iedereen fijn, dement of niet. Wees er helemaal bij, niet alleen lijfelijk. Iedereen geniet van aandacht. Mijn zus Riky, die voor onze demente moeder heeft gezorgd, zei altijd: als het me lukt er helemaal te zijn, hebben we het de hele middag leuk.

‘Als je verliefd bent, maakt het niet zo veel uit als iemand drie keer hetzelfde verhaal vertelt. Het gaat er om dat je bij elkaar bent. Zodra je dat bedenkt, weegt het allemaal minder zwaar. En let vooral op de achterliggende boodschap van wat er gezegd wordt. Mijn moeder mopperde vaak: ‘Ik zie de kinderen ook nooit.’ Dat klopte niet, want er kwam elke dag wel een van mijn 8 broers of 3 zussen langs. Maar als je dat benadrukt, maak je een van de grootste fouten die je in een relatie kunt maken. Je gaat jouw waarheid tegenover die van een ander stellen. Het is háár waarheid. Voor haar is de dag van gisteren weggevaagd. Ze herinnert zich alleen de laatste vijf minuten. Als je daarover gaat bekvechten, kost dat alleen maar strijd en energie. Je wint het gevecht om de waarheid altijd van iemand met alzheimer, maar je hebt geen leuke middag. Mensen met alzheimer hebben ook hun trots, ze kunnen zich erg gekrenkt voelen als ze telkens op de gaten in hun geheugen worden gewezen. Geluk is toch belangrijker dan je gelijk?
Als je verliefd bent, maakt het niet zo veel uit als iemand drie keer hetzelfde verhaal vertelt. Het gaat er om dat je bij elkaar bent

Gemopper

‘Ga vooral op zoek naar het gevoel achter dat gemopper. Blijkbaar voelde mijn moeder zich verlaten. Op dat gevoel kun je reageren. Als ik vroeg: voel je je eenzaam, wist ze zich begrepen. Dan kreeg ik contact. Want gevoelens worden niet dement en op dat niveau kun je blijven communiceren.

‘Denk niet, bij het zoveelste verhaal over vroeger, dat je alles over de ander al weet. Blijf vragen stellen over vroeger. Er komen altijd nieuwe dingen naar boven die je nog niet wist. Je kunt de ander altijd nóg beter leren kennen. Praten is trouwens niet zaligmakend. Probeer samen ook dingen te ondernemen: wandelen, koken, muziek luisteren of een spelletje doen. Door dingen samen te doen ontstaat ook intimiteit.
Niemand kan het opbrengen zich voortdurend te gedragen alsof hij verliefd is, dat snap ik best

Ezelsbruggetje

‘Niemand kan het opbrengen zich voortdurend te gedragen alsof hij verliefd is, dat snap ik best. Tien minuten per dag is al veel. Je moet het zien als een ezelsbruggetje of simpele wegwijzer voor de omgang. Hoe meer je je ernaar gedraagt, des te meer je terugkrijgt voor al je inspanningen. Hoe bevredigender het contact, des te kleiner de kans dat de patiënt ‘moeilijk gaat doen’, bijvoorbeeld door te klagen dat hij naar huis wil. Dat is vaak een signaal van onvrede. Dat gevoel kennen we allemaal: weg te willen uit ongemakkelijke situaties. Als jij er helemaal bent, komt dat gevoel niet zo gauw in ze op.

‘Deze tips zijn niet specifiek voor de omgang met dementie. Het zijn regels die voor elke persoonlijke relatie gelden. Mensen met alzheimer of dementie heben dan ook dezelfde gevoelens, wensen en verlangens als wij allemaal.’

Huub Buijssen

Huub Buijssen (1953) is psychogerontoloog en gezondheidszorgpsycholoog. Hij geeft cursussen in (onder meer) de omgang met dementie aan zorgverleners. Hij schreef onlangs het boek: De magische wereld van Alzheimer, 30 tips voor meer begrip en tevredenheid. Zijn dementieboek, De heldere eenvoud van dementie, werd een bestseller met inmiddels 17 drukken en is vertaald in het Engels en Duits.

Voor originele artikel ga naar:

http://www.volkskrant.nl/wetenschap/wat-is-de-perfecte-alzheimertip~a4185430/

17 december 2015

Agressie bij dementie vaak uiting van onmacht

Een dementerende man heeft zijn vrouw (80) gedood. Alzheimer en agressie gaan geregeld samen. Voor mantel­zorgers is het belangrijk te weten hoe te reageren.

Door: Bart Dirks 

Vervolging demente man in Enschede

De demente man in Enschede die zijn 80-jarige vrouw heeft gedood, is klinisch opgenomen. ‘We hebben op 30 november een vrouw dood in haar woning aangetroffen. Haar echtgenoot is aangehouden’, bevestigt het Openbaar Ministerie (OM) in Oost-Nederland. De rechter-commissaris wilde hem niet 14 dagen in voorlopige hechtenis nemen. Het OM ging daartegen in hoger beroep. ‘Niet omdat we de man in de cel wilden, maar omdat acuut hulp nodig was.’

De officier van justitie moet nog beslissen of de man wordt vervolgd. Het OM is terughoudend over de zaak. ‘We hebben te maken met een groot drama voor de nabestaanden en met een kwetsbare verdachte.’

Toen Huub Buijssen hoorde dat een dementerende man uit Enschede zijn 80-jarige vrouw heeft gedood, moest de psychogerontoloog en gezondheidszorgpsycholoog aan zijn eigen vader denken. ‘Hij had Parkinson en Alzheimer. Op een dag liep hij dreigend met een broodmes op mijn moeder af. Hij riep: ‘Geef maar toe, je doet het met de buurman!”

Het liep met een sisser af, al kon Buijssens vader niet meer thuis blijven wonen; hij moest naar een verpleeg­huis. ‘Mijn moeder was vanaf die dag plots bang voor hem. Evengoed had het kunnen uitlopen op een drama als in Enschede.’

Gedragsproblemen

Dementie kan leiden tot uiteenlopende gedragsproblemen,zoals: achterdocht, wantrouwen en apathie

Dementie kan leiden tot uiteenlopende gedragsproblemen. Zoals achterdocht: patiënten begrijpen niet meer wat er om hen heen gebeurt en wantrouwen de omgeving. Ook somberheid, terugtrekgedrag en apathie komen geregeld voor. Bij 10 tot 15 procent van de Alzheimerpatiënten is sprake van agitatie en agressie. Mantelzorgers krijgen daar geregeld mee te maken, verbaal danwel fysiek.

‘Mijn vader besefte dat hij aftakelde. Woede is vaak de joker van gevoelens’, zegt Buijssen, die zorgverleners leert omgaan met dementie en auteur van De magische wereld van Alzheimer. ‘Hij deed in een impuls het omgekeerde van wat hij eigenlijk wilde doen, namelijk tegen mijn moeder zeggen: ik ben vreselijk bang dat je niet meer van me houdt, omdat ik niet meer de man ben die je kende.’

Nederland

In Nederland zien we met enige regelmaat crisissituaties rond agressie en dementie. Dan moet in de avond of nacht een spoedopname worden geregeld dr. Marcel Olde Rikkert – Hoofd afdeling Geriatrie Radboud Alzheimer Centrum

Voor zover bekend loopt het zelden of nooit zo dramatisch af als in Enschede. In de Verenigde Staten is een tiental gevallen bekend van een dementerende die iemand doodde met een wapen, zegt prof. dr. Marcel Olde Rikkert, hoofd van de afdeling geriatrie aan het Radboud Alzheimer Centrum in Nijmegen. ‘In Nederland zien we met enige regelmaat crisissituaties rond agressie en dementie. Dan moet in de avond of nacht een spoedopname worden geregeld.’

Zulke crises zijn complex. Psychiatrische instellingen kunnen demente patiënten vaak moeilijk beoordelen. Iemand onvrijwillig laten opnemen via de wet-BOPZ (Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen ) is minder geschikt. Olde Rikkert: ‘De BOPZ is voor psychiatrische situaties, terwijl dementie in de eerste plaats iets lichamelijks, neurologisch is.’

Narcistisch

Er is weinig onderzoek gedaan naar moreel besef bij dementie. De meeste studies richten zich op de afname van cognitieve vermogens. Wel staat vast dat de kans op agressie groter is bij dementerende patiënten die eerder in hun leven narcistische trekken hadden. Olde Rikkert, auteur van Jong blijven & oud worden: ‘Dat heeft alles te maken met het niet kunnen omgaan met verlies, ook van eigen vermogens. Al leidt die frustratie natuurlijk lang niet altijd tot agressie, laat staan tot mishandeling. Het kan impulsief gedrag zijn, al dan niet versterkt door drankgebruik of een bijkomende ziekte.’

Overbelasting

Een drama als Enschede maakt duidelijk dat we harder moeten werken aan netwerken rondom de patiënt (mantelzorgers, familie, buren)Olde Rikkert – Auteur van Jong Blijven & Oud Worden

Ook overbelasting van de omgeving – als de mantelzorger niet opgewassen is tegen de situatie – kan bij de patiënt leiden tot agressie. Daarom is het belangrijk dat de directe netwerken rondom de patiënt (mantelzorgers, familie, buren) weten wat ze moeten doen. Ze moeten weten op welke schil ze kunnen terugvallen – zoals een Alzheimercentrum of een verpleeg­huis.

‘Een drama als Enschede maakt duidelijk dat we harder moeten werken aan dergelijke netwerken’, zegt Olde Rikkert. ‘Naarmate meer mensen langer zelfstandig thuis wonen, wordt dat alleen maar belangrijker.’

Belangenorganisaties beamen dat. ‘De ondersteuning moet in een vroeg stadium op gang komen’, zegt Fleur Kusters van Mezzo, de vereniging van mantelzorgers. ‘Zij weten vaak niet dat ze hulp kunnen krijgen van de gemeente. Een op de tien mantelzorgers is zwaar belast. Daarom moet op ondersteuning niet worden bezuinigd.’

Henriette Brons van Alzheimer Nederland benadrukt dat elke dementerende patiënt recht heeft op een persoonlijke professionele begeleider. ‘Lang niet iedereen weet dat je wettelijk recht hebt op casemanagement. Soms is dat een specialist, soms een wijkverpleegkundige die het erbij doet. We pleiten al jaren voor professionele begeleiding.’

Agressie tegenover mantelzorgers mag geregeld voorkomen, het escaleert gelukkig zelden. ‘Daarvoor zijn de mensen meestal te zwak’, zegt psychogerontoloog Buijssen. ‘Ze voelen bovendien dat ze afhankelijk zijn, en dat is ook een rem.’ Buijssen kan zich slecht voorstellen dat justitie de  Enschedeër gaat vervolgen. ‘Het is de tragiek ten top. Het was vast niet met voorbedachten rade, want de dood van zijn vrouw is niet in zijn belang. Hij staat er nu alleen voor.’

Voor originele artikel ga naar:

http://www.volkskrant.nl/wetenschap/agressie-bij-dementie-vaak-uiting-van-onmacht~a4209871/

De Margriet, 20 NOVEMBER 2015

Hoe ga je om met iemand met dementie? 6 liefdevolle adviezen

RIANNE MARIJS

Deel dit artikel:

Als iemand dement wordt of is, kun je niet meer met hem of haar praten en communiceren zoals je gewend was. Maar hoe doe je dat dan wél? Gezondheidszorgpsycholoog Huub Buijssen geeft 6 liefdevolle en praktische tips.

Hoe communiceer je met iemand die je nog amper herkent of boos is omdat je nooit komt, terwijl je gisteren nog op bezoek was? Gezondheidszorgpsycholoog Huub Buijssen geeft cursussen in de omgang met dementie aan zorgverleners en schreef onlangs het boek: De magische wereld van Alzheimer, 30 tips voor meer begrip en tevredenheid. In de Volkskrant geeft hij deze eenvoudige, maar liefdevolle tips die eigenlijk voor elke persoonlijke relatie gelden:

1 Gedraag je alsof je verliefd bent

“Dan begint elk bezoek met een blij gezicht,” zo weet Buijssen, wiens eigen moeder ook dement was. Lachen werkt namelijk bewezen aanstekelijk; zelfs als je glimlach een beetje kunstmatig is, tover je bij de ander automatisch een lach op het gezicht, aldus de gezondheidswetenschapper. Je laat merken dat je de ander belangrijk en speciaal vindt. “Dat vindt iedereen fijn,” vertelt hij, “dement of niet.” Volgens Buijssen maakt het als je verliefd bent ook niet zo veel uit als iemand drie keer hetzelfde verhaal vertelt. “Het gaat erom dat je bij elkaar bent. Zodra je dat bedenkt, weegt het allemaal minder zwaar.”

2 Wees in het hier en nu

Wees er helemaal bij. Niet alleen lijfelijk, maar met al je aandacht. “Iedereen geniet van aandacht,” weet Buijssen. “Mijn zus zei altijd over onze moeder: als het me lukt er helemaal te zijn, hebben we het de hele middag leuk.” Natuurlijk gaat dat ‘verliefd zijn’ de ene keer makkelijker dan de andere keer. Volgens de psycholoog moeten we het meer zien als een handig trucje in de omgang. Maar het is echt waar: hoe ‘verliefder’ jij je gedraagt, hoe meer je ervoor terugkrijgt. Veel dementerenden zeggen bijvoorbeeld dat ze naar huis willen, wat je iemand onmogelijk kunt kwalijk nemen. Als je alle aandacht voor iemand hebt, zal iemand zich meer op zijn of haar gemak voelen.

‘Iedereen geniet van aandacht’

3 Ga niet tegen iemands waarheid in

Veel dementerenden mopperen dat ze hun kinderen nooit zien. Zo ook Buijssens eigen moeder, terwijl elke dag wel een van haar kinderen langskwam. Maar als je dat benadrukt, maak je volgens hem ‘een van de grootste fouten die je in een relatie kunt maken’. “Het is háár waarheid. Voor haar is de dag van gisteren weggevaagd, ze herinnert zich alleen de laatste vijf minuten. Als je daarover gaat bekvechten, kost dat alleen maar energie en je hebt geen leuke middag. Bovendien: mensen met alzheimer hebben ook hun trots, ze kunnen zich erg gekrenkt voelen als ze telkens op de gaten in hun geheugen worden gewezen. Geluk is toch belangrijker dan je gelijk?”

4 Luister naar wat iemand écht zegt

Volgens de psycholoog is het vooral belangrijk om naar het gevoel áchter dat gemopper te luisteren. Als je moeder bijvoorbeeld klaagt dat ze nooit iemand ziet, voelt ze zich blijkbaar verlaten. Op dat gevoel kun je reageren, bijvoorbeeld door gewoonweg te vragen: voel je je eenzaam? Buijssen: “Als ik dat vroeg, kreeg ik contact. Want gevoelens worden niet dement en op dat niveau kun je blijven communiceren.”

‘Gevoelens worden niet dement’

5 Blijf vragen stellen over vroeger

Bij veel verhalen van ouderen denken we vaak: nu weten we het wel. Toch is het volgens de psycholoog goed om vragen over vroeger te blijven stellen. Er komen altijd nieuwe dingen boven die je nog niet over je oude moeder of vader wist. “Je kunt de ander altijd nóg beter leren kennen.”

6 Ga ook samen op pad

De hele poos praten is niet altijd makkelijk en ook niet zaligmakend. Door samen dingen te doen, ontstaat echter ook intimiteit. Door samen te wandelen, koken, muziek te luisteren of (als dat kan) een spelletje te doen geef je iemand ook aandacht. En doordat je letterlijk in beweging bent, heb je eventuele emoties ook makkelijker onder controle.

‘Geluk is toch belangrijker dan gelijk?’

Lezing over dementie door Huub Buijssen bij Stichting Maria-oord

do 8 sep 2016

In samenwerking met Stichting Welzijn Ouderen Dongen (SWOD) organiseerde Stichting Maria-oord afgelopen week een lezing over dementie. Een sluipende ziekte.

Dongen – Ieder uur krijgen vier mensen in ons land dementie. Naar verwachting hebben in 2055 om en nabij 700.000 mensen in Nederland dementie en wordt dit waarschijnlijk volksziekte nummer 1. Iedereen kan er mee te maken krijgen. Hoe ga je hiermee om? Wat houdt dementie precies in? Hoe herken je dementie? Huub Buijssen, expert op het gebied van ouderenpsychologie en -psychiatrie, vertelde wat dementie inhoudt en wat de gevolgen ervan zijn.

Buijssen schreef op zijn vakgebied een veertigtal boeken, waarvan vijf over dementie. Ruim vijftig belangstellenden volgden anderhalf uur aandachtig het verhaal van Buijssen waarin hij regelmatig de ervaringen met zijn beide dementerende ouders als voorbeeld aanhaalde.

Stichting Maria-oord, gevestigd in het monumentale klooster van de zusters Franciscanessen van Dongen, verzorgt en huisvest een dertigtal bewoners met dementie of mensen met een lichamelijke beperking binnen een kleinschalige setting. Maria-oord levert ook diensten op het gebied van wijkverpleging en thuiszorg. Voor vele Dongenaren is het klooster aan de Hoge Ham het onderkomen van de Zusters Franciscanessen die in het verleden een groot aandeel hadden in de onderwijsvoorzieningen in Dongen. Mevrouw Nina Laurijsen – Boer, medewerker van het cliëntenservicebureau bij Stichting Maria-oord, verwelkomde de aanwezigen en gaf een kleine toelichting over de Stichting. Over de mogelijkheden in en rondom het klooster, de zorg thuis en de aanleunwoningen.

Als de 63-jarige Buijssen het woord neemt is het eerste wat hij vraagt: ,,Wie heeft in zijn nabije omgeving met dementie te maken?” Opvallend meer dan de helft reageert hierop. Buijssen legt uit dat de bedoeling van deze lezing is om zoveel mogelijk te weten te komen over de gedragingen van de persoon met dementie. ,,Mensen met dementie zijn net als jullie! Zij reageren eender!”

Daarbij refereert hij aan de Duitse zangeres Marianne Rosenberg met haar bekende liedje: “Ich bin wie du!”. Een liedje dat zijn dementerende moeder graag draaide. Gaande de lezing komen de aanwezigen er achter wat hiermee bedoeld wordt. ,,Alles wat wij horen of zien komt binnen in ons korte geheugen. Wij slaan dat op in ons lange termijngeheugen. En daar gaat het fout!” Als mensen hier problemen mee gaan krijgen heeft dat directe gevolgen. Mensen gaan steeds dezelfde vragen stellen, vragen keer op keer naar de tijd, zijn eigendommen kwijt, spoken in de nacht, vergeten afspraken, zijn de weg kwijt in onbekende omgeving en ook snel de draad kwijt als iets verteld wordt. Maar ook boosheid en achterdocht treden op.

Buijssen vraagt de aanwezigen hoe zij zich zouden voelen als zij op een dag meerdere keren hun hoofd zouden stoten? Het antwoord uit de zaal was duidelijk: niet prettig, verdrietig en boos. ,,Dat is nou precies hoe mensen met dementie zich voelen!” Buijssen vergelijkt het lange termijn geheugen met onze dagboekbibliotheek. ,,Je slaat daar alles in op. Bij mensen met dementie verdwijnt na verloopt van tijd ook dit geheugen.” Als voorbeeld noemde hij o.a. instrumentale vaardigheden, zoals het bedienen van de afstandsbediening van de TV. Maar ook koffie zetten lukt niet meer. Fatsoensnormen zijn er niet meer en de woordenschat wordt kleiner.

Buijssen gaf aan het einde enkele tips mee.

Mensen met dementie gaan andere mensen nadoen. ,,Mijn moeder keek altijd naar Toon Hermans. Die man lachte en was vrolijk. Als ik thuis kwam en mijn moeder opende de deur, dan lachte ik naar haar. En zij? Zij lachte terug.” Wat kun je doen richting een persoon met dementie?

Geef complimenten, wees eerlijk, die behoefte heb jij ook. Ieder mens heeft zijn eigen trots! Het meest voorname is dat mensen met dementie in beweging blijven. ,,Elke dag een half uurtje bewegen, een beetje hijgen of je hartslag een beetje verhogen, is belangrijk!” Griekse filosofen verwoorden vroeger al lopend hun mening. ,,Dat geldt niet alleen voor mensen met dementie maar voor iedereen van jullie,” is de tip die Huub Buijssen.

15 juli 2014

Een tweede leven – Volgens Google had Huub nog maar enkele maanden

Psycholoog en schrijver Huub Buijssen (61): ‘Ik gun iedereen zo’n doodsvonnis’ © Masha Osipova

In het ziekenhuis hoorde hij de doodsklok luiden. De echo toonde een tumor; op Google had hij nog enkele maanden. Maar Huub Buijssen ging niet dood. Dit is de eerste aflevering van een serie over mensen van wie het leven op z’n kop staat.

Door: Ellen de Visser

© Masha Osipova

De zondag na de diagnose ruimde hij zijn archief op. Tientallen dossiers, mappen die hij jarenlang zorgvuldig had gevuld met artikelen die nog eens van pas konden komen – hij zou ze nooit meer nodig hebben. Zijn zussen en zwagers kwamen helpen. Ze droegen enorme stapels papier zijn werkkamer uit. Het was die middag alsof zijn toekomst ten grave werd gedragen.

De paniek van de eerste dagen had plaatsgemaakt voor koortsachtig geregel. Hij moest de zaken netjes achterlaten. Eerst had hij zijn moeder gebeld, zijn elf broers en zussen, zijn vrienden. Daarna had hij de uitgevers van zijn boeken benaderd, trainingen en lezingen geannuleerd, de notaris bezocht om afspraken te maken over zijn bedrijf, de journalisten gemaild met wie hij contact had gehad. Er was haast bij, vijf dagen eerder waren zijn vooruitzichten in een klap verschrompeld. Alvleesklierkanker, luidde de diagnose, nog hooguit drie maanden te gaan. Hij zou niet ouder worden dan 54 jaar.

Totdat de specialist in het ziekenhuis hem op een late donderdagmiddag meedeelde: ‘Wat je wel hebt, weet ik niet, maar het is in ieder geval geen kanker.’ Nu, zeven jaar later, blikt hij terug.

Huub Buijssen is psycholoog en schrijver. Hij publiceerde veertig boeken, over onder meer dementie, depressie en mantelzorg. De gevolgen van die onwerkelijke septemberweek beschrijft hij afwisselend met emotie en distantie. Wat hij had opgestoken van zijn leermeesters, van filosofen en schrijvers bleek ineens op hemzelf van toepassing. Hij zegt: ‘Ik gun iedereen zo’n doodvonnis. Zo veel mensen willen de tussenbalans van hun leven opmaken, maar laten dat na, voortgejaagd door het leven. Ik werd ertoe gedwongen. Dat had ik niet willen missen.’

Zijn verhaal begon op een maandagavond, toen hij op de weegschaal stond en ineens 7 kilo lichter bleek. De dag erna zat hij bij de huisarts, die hem doorstuurde voor een echo. ‘Ik kon met een half oog meekijken en zag een donkere vlek. De echoscopist keek zorgelijk.’ Anderhalf uur na thuiskomst ging de telefoon: de huisarts aan de lijn. De echo liet een tumor zien van 3 centimeter in de kop van de alvleesklier.

Kleine kans

© Masha Osipova

Het was woensdag 12 september, die ochtend had hij nog feest gevierd omdat zijn nieuwe boek was verschenen, een gids voor naasten van dementerenden. Diezelfde middag googelde hij zijn levensverwachting bij elkaar: zes weken tot drie maanden. Hij zegt: ‘Je kunt je wel de dood van een ander voorstellen, maar niet die van jezelf.’

De huisarts had meteen voor de volgende dag een afspraak gemaakt bij de chirurg. Hele kleine kans dat de tumor te opereren was, hoorde hij daar, en het zou wel een loodzware ingreep betekenen. Het was aan de maag-darm-leverarts om dat te beoordelen. Hij kon de maandag erop, nog voor het spreekuur, terecht. Er volgde bloedonderzoek, er werd een scan gemaakt.

In die dagen leefde hij voor twee: ‘Ik beleefde alles intensiever, alsof de boel opnieuw was geverfd. Maar het wonderbaarlijke is: geluk heeft zijn eigen homeostase, het hervindt vrij snel zijn oude evenwicht. Dat weet ik uit psychologische studies en nu gebeurde het mezelf, al na een paar dagen. Hoe groot de klap ook is, er komt een moment dat je toch weer van dingen kunt genieten. Je kunt niet voortdurend tegen de zon in kijken, dan word je blind. Het idee dat ik spoedig zou sterven, het was te groot, te veel. Ik had afleiding nodig en die zocht ik ook op.’

Net in die tijd begon zijn moeder te dementeren. Hij had altijd gedacht: er komt een dag dat ik aan haar sterfbed zit. Nu opeens was het omgekeerd: zij zou aan het sterfbed van haar zoon zitten. Geëmotioneerd: ‘Mijn moeder was de eerste die ik belde. Ze zei: konden we maar ruilen. Dat was pijnlijk en troostend tegelijk, het ultieme bewijs van moederliefde.’

De afspraak die zijn naderende dood zou bevestigen was op donderdag, om vier uur ’s middags. Hij herinnert zich hoe de polikliniek langzaam leegliep en hoe hij daar, samen met zijn vrouw Anja, in een bijna verlaten ziekenhuis de doodsklokken hoorde luiden. Hij had al bedacht waar hij begraven wilde worden: op het kerkhof van zijn geboortedorp, bij zijn vader. ‘De arts riep ons binnen en zei: ga zitten. Nou, dat wordt een moeilijk gesprek, dacht ik nog. Dit zijn mijn laatste gezonde momenten. We zaten nog maar net toen hij, bijna beschaamd, liet weten dat ze niets hadden kunnen vinden. Hij zei: Het komt bijna nooit voor, maar soms menen we iets te zien wat er toch niet is.’

Buijssen weet nog wat hij zei, daar in de spreekkamer tegen de verbouwereerde specialist: ‘Dit is de rijkste ervaring uit mijn leven.’ Hij vertelt hoe hij in een flits dacht aan wat hij een half jaar eerder had gelezen in het boek De zeven eigenschappen van effectief leiderschap. ‘Begin met het einde voor ogen’, stond er. ‘Elke leidinggevende zou zich moeten afvragen hoe hij zou willen dat er op zijn begrafenis over hem wordt gesproken. Dat moment van bezinning helpt om een zinvol leven te leiden.’

Euforie

© Masha Osipova

Tegen zes uur was hij thuis, waar het wolkendek pas echt openbrak. De grenzeloze opluchting, de euforie, ze laten zich achteraf lastig in woorden vangen. Diezelfde avond nog maakte hij dezelfde belronde als de week ervoor, maar dit keer met goed nieuws. Hij was blij, natuurlijk, maar voelde ook gêne. ‘Ik had het gevoel dat alle commotie voor niks was geweest. Een van mijn vrienden zei dat ook: Huub, dit doe je nooit meer hoor. Mensen waren zich kapot geschrokken en nu was het loos alarm.’

Wat hij dan wél had en wat die vlek op de echo voorstelde, dat is nooit duidelijk geworden. Het vervolgonderzoek dat hij liet doen, leverde niets op. Hij vermoedt dat hij zo was afgevallen doordat hij iedere avond achter de computer zat, schrijvend aan een nieuw boek. En blauw licht, weet hij, is de vijand van een goede nachtrust. ‘Ik was elke ochtend vroeg wakker en had door gebrek aan slaap minder eetlust.’

Boos op de artsen is hij nooit geweest. Buitenstaanders vonden dat hij er ‘een zaak’ van moest maken. Maar Buijssen, die een boek schreef over traumatische ervaringen van artsen, weet dat zij wakker kunnen liggen van hun missers. En geneeskunde, zegt hij, is geen wiskunde: ‘Het is voortdurend werken met waarschijnlijkheden.’

En als er al een fout was gemaakt, dan had die hem toch maar mooi een tweede kans in het leven gebracht. Hoewel dat gevoel wel langzaam is weggeëbd. ‘Denk aan de homeostase van geluk, ook na een enorme piek keer je uiteindelijk terug naar je basisniveau.’

Zo’n ingrijpende gebeurtenis moet van hem een ander mens hebben gemaakt. Buijssen aarzelt. ‘Dat hebben veel mensen me gevraagd. Maar niet voor niets is het woord karakter taalkundig verwant met het werkwoord kerven, het zit in je gegroefd. Om je persoonlijkheid te veranderen moeten gewoonten op de schop en dat doen we maar onder twee omstandigheden: als we heel erg hunkeren of als we pijn lijden. Die pijn heb ik gehad, maar die is verdwenen. En net zomin als een vrouw de pijn van een bevalling kan oproepen, kan ik dat met de pijn van het naderende einde. Je kunt niet elke dag denken: wauw, ik heb een tweede kans gehad. Er zijn nog steeds momenten die ik intensiever beleef dan voorheen. Maar als ik daarover nadenk, is het gevoel weg. Dat vasthouden, is erg moeilijk.’

Geluk overvalt tuinderszoon Buijssen nu als hij met zijn laarzen op het land staat. Sinds die ene week, die hij steevast omschrijft als ‘heuglijk’, werkt hij dagelijks drie uur in de moestuin. Dan denkt hij vaak aan een toepasselijk Chinees gezegde: ‘Als je een avond gelukkig wilt zijn, moet je een fles wijn drinken, wil je een jaar gelukkig zijn, moet je trouwen, maar wil je een leven lang gelukkig zijn, dan moet je gaan tuinieren.’

Vorig jaar las hij The top 5 regrets of the dying van de Australische schrijfster Bronnie Ware. Ware werkte jarenlang als stervensbegeleider en tekende op waarvan mensen in de laatste maanden van hun leven spijt hadden. Het leverde een opmerkelijk eenduidig lijstje op. Buijssen pakt het boek erbij, vertelt dat hij zichzelf in de week van de fatale diagnose dezelfde vragen heeft gesteld.

Hij loopt de spijt-top-5 langs en vinkt af. Hij had wél de moed gehad zijn eigen leven te leiden. Hij had zijn gevoelens voldoende geuit. Hij had voldoende genoten. Hij had niet te hard gewerkt. Maar bij het vijfde spijtpunt moest hij passen: Hij had, besefte hij, niet genoeg tijd en aandacht voor zijn vrienden gehad. Dat is veranderd: ‘Vroeger zegde ik makkelijk afspraken af, maar dat doe ik niet meer. Ik realiseer me nu hoe waardevol vriendschappen zijn. Uit onderzoek blijkt dat vrienden de belangrijkste geluksbrengers zijn.’

Er was nog een zesde, zelf geformuleerde spijtvraag die hem bezighield: had hij voldoende liefgehad? Of beter nog: had hij zijn liefde voldoende getoond? Een vraag die hem snel tot daden bracht. Toen zijn moeder niet meer alleen kon zijn en hij met zijn broers en zussen een oppasrooster maakte, bood hij zich aan voor de minst geliefde avond: de zaterdag. Bijna zeven jaar lang reisde hij elke zaterdagavond naar Limburg om te ‘mama-sitten’ om pas zondagmiddag terug te keren naar Tilburg.

Vanaf het moment dat hij begon te werken, dacht hij altijd dat het beste deel van zijn leven nog moest komen. ‘Dat heeft de mens in zich, het idee dat het mooiste nog in het verschiet ligt. Omdat je dan een groter huis hebt of een leukere baan of meer vrije tijd. Bij mij bestond de horizon vooral uit nog meer boeken schrijven.’ Hij verwijst naar Daniel Gilbert, hoogleraar psychologie aan het Amerikaanse Harvard, die in zijn boek Stuiten op geluk schrijft dat wij er bijna allemaal zo’n ‘optische illusie’ over de toekomst op nahouden, de neiging om onze vooruitzichten zonniger in te kleuren dan die van anderen. ‘Die al te optimistische verwachtingen omtrent onze persoonlijke toekomst zijn niet eenvoudig uit te schakelen’, concludeert Gilbert.

De onheilstijding in die ene septemberweek gaf Buijssen een realistischer perspectief. Voordat hij zijn doodvonnis kreeg, was zijn toekomst te vergelijken met een fotoalbum, vertelt hij: ‘Alleen maar afdrukken van verjaardagen, vakanties en andere blije momenten en geen beelden van teleurstellingen, begrafenissen, aanvaringen en inbraken. Toen ik de fatale diagnose kreeg, rouwde ik ook om het wegvallen van mijn toekomstige jaren.’ Dat is veranderd. Hij beseft nu: er kan zomaar opeens helemaal geen toekomst meer zijn.

Hij is nu 61 jaar. Aan anticiperen doet hij niet meer. Het geluk ligt niet achter de horizon. De week waarin hij afscheid nam bracht hem een bijzonder inzicht: ‘Je hebt al heel veel geluk in je leven als je niet te veel pech hebt.’

Counseling magazine, april 2013. De-opinie-van-Huub-Buijssen-cm-2013-03-04 (PDF).
door Leonie Aartsen



Juliana bekende tegenover Huub Buijssen angst te hebben voor geheugenverlies:

http://gpdhome.typepad.com/nieuwsberichten/2007/09/juliana-bezorgd.html



Album met herinneringen biedt steun bij dementie :

https://www.trouw.nl/home/album-met-herinneringen-biedt-steun-bij-dementie~af4aa634/



Therapeutische effecten van Reminiscentie

http://www.reminiscentie.nl/item/272/therapeutische-effecten-van-remin



Boek van Buijssen en Poppelaars over dementie

https://www.btsg.nl/infobulletin/reminiscentie.html



Hoe voorkom ik dementie?:

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/spreekuur/huubbuijssen/21980706/__Hoe_voorkom_ik_dementie___.html



Dementie eenvoudig uitgelegd aan de hand van de twee dementiewetten van Huub Buijssen:

http://freecoachclarkkent.blogspot.nl/2012/05/dementie-eenvoudig-uitgelegd-deel-2-het.html



De twee dementie wetten van Huub Buijssen (in het Duits uitgelegd):

http://secret-wiki.de/wiki/Demenz



Die magische Welt von Alzheimer. Wertvoller, persönlicher  Ratgeber:

http://www.3sat.de/page/?source=/scobel/bt/180878/index.html



Menschen mit Demenz besser verstehen:

http://www.regierung.niederbayern.bayern.de/media/aufgabenbereiche/1/soziales_jugend/fachtag070514_vortrag_schraut.pdf



De twee dementie wetten van Huub Buijssen ( in het Engels uitgelegd):

https://www.google.nl/search?q=buijssen&oq=buijssen&aqs=chrome..69i57j69i61l3j0l2.6535j0j8&sourceid=chrome&ie=UTF-8#q=buijssen&safe=active&start=270



Huub Buijssen: ‘Achter elke boosheid van een dementerende (of misschien zelfs elke cliënt) zit een verlangen’   Zie:

Dementiecongres; presentatie van inzichten en oplossingen bruikbaar voor professionals